Međunarodna Down syndrom organizacija proglasila je 21. ožujak Svjetskim danom Down syndroma (WDSD).
Prema Izvješću Hrvatskog zavoda za javno zdravstvo o osobama s invaliditetom u Hrvatskoj živi 1602 osobe s Down sindromom od kojih je 55% djeca i mladi od 0 do 19 godina. U Sisačko-moslavačkoj županiji evidentirane je 45 osoba sa sindromom Down, a u članstvu Udruge osoba s invaliditetom Sisačko-moslavačke županije je trenutno 17 osoba s Down syndromom u rasponu od 43 godine života do najmlađe članice koja ima 2,5 godine.
Sindrom Down pogađa sve rasne skupine i može se javiti u bilo kojoj obitelji, bez obzira na zdravlje roditelja, ekonomsku situaciju ili način života. Postavljanje dijagnoze sindroma Down u novorođenog djeteta, bitno mijenja život roditelja i čitave obitelji. Stoga je važna dobra informiranost o tom poremećaju, poteškoćama koje nosi, izazovima koji obitelj očekuju, kao i podrška šire zajednice. Osobe sa sindromom Down dio su naše zajednice, bave se raznim aktivnostima, pohađaju školu, a neke su i zaposlene. Žive s obiteljima, ili s prijateljima, a neki i samostalno. Mogućnosti za osobe sa sindromom Down danas su daleko veće nego u prošlosti, temeljem odmicanja tradicionalno postavljenih granica. Kvalitativni pomaci plod su zajedničkih napora roditelja, stručnjaka i šire zajednice.
Udruga osoba s invaliditetom Sisačko-moslavačke županije ovogodišnji Svjetski dan syndroma Downo bilježit će zajedničkim tematskim druženjem pod nazivom „I mi to možemo“ u ponedjeljak u Caffe baru „Grill“ u Sisku. Tema druženja je inkluzivno volontiranje, a pokazat će se i primjeri iz prakse kako i socijalne isključene osobe mogu biti, ne samo korisnici, već i pružatelji volonterskih usluga u zajednici.
Inkluzivno volontiranje socijalno isključenim skupinama omogućuje:
- Osjećaj uživanja
- Osjećaj ponosa
- Raste im osjećaj samopoštovanja i samopouzdanja
- Ponovnu strukturu smisao u životu
- Poboljšavaju verbalnu komunikaciju
- Smanjuju svoju osobnu društvenu izolaciju
- Osnažuje ih i povećava im socijalnu odgovornost
Udruga osoba s invaliditetom Sisačko-moslavačke županije pridružuje se zahtjevima svih hrvatskih Udruga i u imeroditelje djece sa syndromom Down i od lokalnih i nacionalnih vlasti i institucija zahtjeva:
Rana intervencija – pomoć rodilišta i pedijatara
Još uvijek veliki problem predstavlja prvo priopćavanje roditeljima da su dobili dijete sa sindromom Down – od samog načina priopćavanja do nepoznavanja što i kako mogu živjeti osobe sa sindromom Down
Uključivanje djece sa sindromom Down u redovne vrtiće
Djeca s downom izuzetno su pogodna za integraciju jer svojom toplinom, velikim srcem i smješkom unose radost, a uvjeti i okolina pridonose njihovoj uspješnoj socijalizaciji.
Uključivanje djece sa sindromom Down u redovne škole
U prosjeku na 250 djece sa sindromom Down u Hrvatskoj tek ih je 5 do 6 uključeno u redovni sustav školovanja s prilagođenim programom. individualiziranim pristupom ili s asistentima u nastavi. Djeca sa sindromom Down mogu biti podučena i uspješna, a u poticajnoj sredini njihovi akademski uspjesi svakako su bolji i veći.
Trebalo bi poticati dodatnu izobrazbu učitelja te osiguravati stručni tim u školama (pomoćnika u nastavi, psihologa, rehabilitatora,logopeda…).
Osiguravanje poticajnijih oblika življenja i mogućih oblika uključivanja u društvenu zajednicu
Trebamo pomoć svih vas – od lokalne uprave, gradskih ustanova i institucija (knjižnice, Pučka otvorena učilišta, glazbena škola, dramske, plesne i likovne sekcije i udruge). Poticanje volonterizma i inkluzivnog volontiranja.
Rješavanje pitanja iz područja socijale
Jedan dio djece sa sindromom Down nema prava na osobnu invalidninu, a i teško je ostvariv status roditelja-njegovatelja osim ako uz Down nema drugih dodatnih dijagnoza. Ova prava njima i njihovim roditeljima pomogla bi pri boljoj rehabilitaciji, jer trenutno sustav – a ni udruge – ne pokrivaju dovoljno potrebe rane intervencije u opsegu koji im je potreban.
Senzibilizacija javnosti o osobama sa sindromom Down
Kroz medije, predavanja, izložbe, tiskane materijale informirajte se tijekom cijele godine o njima, a ne samo danas – na njihov dan.
