povezane vijesti
Povjerenstvo Ministarstva zdravstva odobrilo je lijek Spinrazu za sve kategorije oboljelih, dakle i za djecu oboljelu od spinalne mišićne atrofije na respiratoru kao i starije od 18 godina. Još se samo čeka formalna odluka HZZO-a.
“Mišljenje povjerenstva za procjenu učinka lijeka je da odrasli bolesnici trebaju dobiti nusinersen, kao i da ga trebaju dobiti djeca na aparatu”, izjavio je za HRT pomoćnik ravnatelja KBC-a Zagreb Milivoj Novak.
Još se čeka odluka HZZO-a, a proizvođač Spinraze podnio je zahtjev za izmjenu smjernica prema kojima se lijek nije smio davati djeci na respiratoru i starijima od 18 godina.
“Nemam vam puno toga reći osim hvala. Hvala za podršku i vjeru da mi to možemo. Nadam se da ću vam uskoro moći pisati koliko Mate napreduje uz lijek. Svome djetetu mogu pogledati u oči i reći dala sam najviše od sebe. Nisam se predala bez borbe. Nastavljamo dalje jer ovo je život koji traži najbolje i najviše da bi uopće imali priliku živjeti, a ne samo životariti.”, prokomentirala je na svom facebook profilu ovu odluku Ana Alapić, predsjednica Udruge Kolibrići.
Na ovu odluku osvrnuo se i premijer Andrej Plenković. Istaknuo je da HZZO u svom proračunu za posebno skupe lijekove ima 1,4 milijarde kuna i da je njegova Vlada povećala ta sredstva više nego i jedna druga.
