Siščani digli glas protiv diskriminacije u liječenju oboljelih o SMA

imp

Nekoliko stotina Siščana prosvjednjom šetnjom, od Sobe čuda do Trga bana Josipa Jelačića, pod nazivom “Sisak za Matu – Spinraza za sve”, poslalo je poruku da je dosta diskriminacije u liječenju oboljelih od spinalne mišićne atrofije te da lijek mora biti dostupan za sve.
Izvršna direktorica Udruge osoba s invaliditetom Sisačko-moslavačke županije Aleksandra Milković zahvalila se građanima što su se odazvali u ovako velikom broju. „Kada nepravda postane zakon, otpor postaje dužnost. Drago mi je što u ime organizatora mogu vam zahvaliti što ste izdvojili u ovo božićno vrijeme koju minutu i prošetali zajedno s nama. Jer ova poruka koja danas ide iz Siska nije samo poruka za Matu, nego i poruka za Noru, Kristinu, sve koji još uvijek nisu dobili Spinrazu. Ono što zaboravljamo to je da je danas Mate, Kristina, a sutra možemo biti mi. Može biti netko od nas, netko od novorođene djece. Zato ova borba nije uzaludna. Ako i bude za nekoga kasno, a nadamo se da neće, da će ova naša prosvjedna šetnja poručiti i poslati pravu poruku, imamo one koji se žele boriti i koji imaju volju i snagu. Najbolji motivator su naša djeca, naši ljudi, naši članovi“, rekla je Milković.
Predsjednica Udruge osoba s invaliditetom Sisačko-moslavačke županije Dijana Smajo se zahvalila građanima što su pokazali svoja velika srca i skupa s organizatorima poželjeli svima potreban lijek.

spinraza portal 2
„Htjela bih biti gruba, ali nažalost ne mogu jer Mate nam slušalice na ušima, a pred Matom neke stvari ne volim izgovoriti. Živimo u društvu gdje nam nekakva povjerenstva odlučuju tko će preživjeti, a tko ne. Nekih 400 kilometara od Siska, u Beogradu, djevojčica prima Spinrazu, a na respiratoru je. Ja pitam ministra, po kojoj logici on ne da Mati, Nori, Jani, spinrazu. Mi ministru ne lažemo. Ako je mogao smisliti i slagati svoj ratni put, mi mu više ništa ne vjerujemo“, kazala je Smajo te poručuje kako je ministar zdravstva Milan Kujundžić plaćen da radi i čuva naše zdravlje, zdravlje naše djece te ga poziva da pogleda Matu u oči i kaže mu da njegov život nije vrijedan.
Na samom kraju prosvjedne šetnje svima se zahvalila i Matina majka, Ana Alapić. „Moj Sisak toliko puta je stao uz Matu. Devet godina borbe. Godina i pol žestoke borbe. Od prvog dana nam se govorilo, ni ne krečite, ne može, niste vrijedni, jel ti znaš koliko to košta. Koliko košta ljudski život? Život mog djeteta je neprocjenjiv, život svakog djeteta je neprocjenjiv. Mate je u ovih devet godina imao sreću. Zašto? Zato što živi u Sisku. Kada sam rekla, Mate bi komunicirao pogledom, Sisak je rekao može. Kada sam rekla Mate bi išao u školu, Sisak je rekao može. Kada sam rekla Mate bi trebao lijek, Sisak je rekao treba. No ministar govori čekajte“, kazala je Alapić te se pita što moramo čekati te poručuje ministru da ako je mislio da će ona mirno sjediti i čekati, jako se prevario.
„Godinu i pol slušam laži, krenuli smo fino, sastancima, dopisima, pa smo izašli i na Markov trg, pa hajde,dat ćemo četvero. Pa je Saša nosio križ. Kaže do povjerenstava je i onda ministar kaže, lijek ide na listu. Nije čekao povjerenstvo, znači do ministra je. Kaže do povjerenstva je nisam ja, mi pitamo tko sjedi u povjerenstvu. Pet eminentnih stručnjaka. Tko su oni? Do dana današnjeg, godinu i pol dana nema odgovora. Tko je ta petorka koja se boji stati svojim imenom i prezimenom iza svojih odluka“, pitala je Alapić te dodaje kako iza svega što ona iznosi o lijeku spinraza stoje medicinski dokazi, činjenice i argumenti. Također se pita zbog čega su neke stvari u drugim zemljama moguće, a kod nas sve staje.
„Staje jer ne možemo nahraniti više Borgovce, ne možemo nahraniti više njihove guzice koje trebaju limuzine, mobitele, putovanja, a ti Mate čekaj. Ti Mate nisi vrijedan. Vrijedan je, itekako je vrijedan. Vrijedna je svaka sekunda života. Pozivam ovdje ponovno opet ministra, mijenjajte odluku. Mijenjate odluku jer ako je ne promijenite, ako ne prihvatite da govorimo istinu, vidimo se na Markovom trgu. Tko su ti koji u Hrvatskoj tako olako krše Ustavom i Zakonom zagarantirana prava svima jednako. Znamo, ministri, premijeri. Dosta je bilo. Mate treba lijek, Mate treba lijek danas“, zaključila je Alapić.
Sa skupa je javno upućen zahtjev ministru zdravstva Milanu Kujundžiću da do Božića omogući nabavku lijeka za sve oboljele pod istim uvjetima. “Za malog Matu i mnoge druge, više nema vremena”, rečeno je s govornice.

Naime, ni godinu i pol otkako se Spinraza pojavila u Hrvatskoj, Mati i svim oboljelima koji su na respiratoru ili imaju više od 18 godina, odlukom mjerodavnih institucija i dalje je nedostupna. U Hrvatskoj terapiju Spinrazom prima 17-ero djece, 12-ero ih je u kliničkom ispitivanju, a 15-ero oboljelih koji su na respiratoru, kao i svi stariji od 18 godina, smatraju prosvjednici, otpisani su.
Prosvjednu šetnju zajedno su organizirali Udruga osoba s invaliditetom Sisačko-moslavačke županije i Udruga Kolibrići.

Video možete pogledati ovdje

najčitanije