„Sisak za Matu - Spinraza za sve“

imp

261020211635238216.jpeg

„Sisak za Matu – Spinraza za sve“, naziv je prosvjednje šetnje koju organizira Udruga ososba s invaliditetom Sisačko-moslavačke županije „kako bismo ukazali na diskriminaciju koju provodi naše ministarstvo zdravlja koje jedini lijek za SMA ne želi dati djeci koja su na respiratoru i onima starijima od 18.,a sve pod izlikom nekih kontraindikacija lijeka koje nigdje drugdje u svijetu ne postoje.“, kažu organizatori.

Od spinalne mišićne atrofije (SMA), podmukle bolesti koja progresivno napada i uništava sve mišiće, u Hrvatskoj boluje stotinjak osoba, s tim da od najgoreg tipa 1 boluje tridesetak mališana.

 Prosvjedna šetnja kreće u subotu, 22.prosinca, u 10.30 ispred Sobe čuda (Frankopanska 5), i nosi jasnu poruku: Mate ima pravo na Spinrazu.

„Recimo svi zajedno NE diskriminaciji u liječenju oboljelih od SMA. Čuda se događaju i Mate je jedno. Molimo vas odvojite tih sat vremena u subotu i prošećite za Matu i njegovu priliku za život.“, poručuju organizatori.

najčitanije