Povodom Međunarodnog dana oboljelih od hereditarnog angioedema (HAE) brod Biokovo bit će osvijetljen ljubičastom bojom

imp

Udruga oboljelih od hereditarnog angioedema (HAE), drugu godinu zaredom obilježit će u nedjelju, 16. svibnja, Međunarodni dan oboljelih od ove rijetke bolesti od koje oboli jedna osoba na njih 50.000, a koji se u svijetu obilježava 10. godinu.

Rijedak je to genski poremećaj koji dovodi do bolnog, iznenadnog i nagrđujućeg oticanja, bez upozorenja, i može trajati danima. Otekline se javljaju na bilo kojem dijelu tijela, a uobičajena su mjesta trbuh, lice, grlo, spolni organi, šake, stopala…, što onesposobljuje i otežava obavljanje svakodnevnih poslova. Najopasnije je oticanje grla, jer dovodi do gušenja i smrti. To je za oboljele najveći strah i hitno moraju zatražiti liječničku pomoć. HAE sindrom prijeti i potomstvu.

„Ljubičastom bojom prvi put bit će osvijetljeni dijelovi u više gradova – u Rijeci dizalice, u Zadru crkva sv. Donata, u Zagrebu su pregovori da to budu Bandićeve fontane, u Sisku brod Biokovo te objekti i u Šibeniku i Splitu.“, kaže predsjednica udruge Mihaela Šogorić. Dopredsjednica udruge je Davorka Grbić iz Petrinje

Udruga oboljelih od HAE sada ima 69 članova, od kojih je 16-ero djece. “Broj je rastao i od lani, samo u studenome za četiri nova oboljela, od kojih je i jedna majka s dvoje djece”, ističe Šogorić.
Nedavno se pojavio lijek koji služi za sprječavanje napadaja HAE i njihov broj dovodi gotovo do nule. “Može promijeniti način liječenja, život oboljelih bitno nabolje, dati osjećaj da smo gotovo zdravi. No zbog manjka svijesti o toj bolesti, još nije dostupan oboljelima u RH”, rekla je Šogorić. Nije na listi HZZO-a, proizvođač ga je pokušao staviti, no odbijen je. Udruga ga je, kaže Šogorić, zatražila, no nije odobren.

Inače, geslo je akcije “Mnogo lica, jedna porodica”. Oboljeli od HAE sindroma 16. svibnja imat će i posebne majice koje je omogućila Takeda.

najčitanije