povezane vijesti
Desetogodišnji Mate Bešlić prvo je dijete na respiratoru oboljelo od SMA koje je u Hrvatskoj dobilo lijek Spinrazu.
Sve je prošlo u redu, rekla nam je Matina mama Ana Alapić. „ Dobro je, zapravo odlično. U svom je standardnom raspoloženju. Nisam vidjela neke velike promjene na njemu u smislu da ga nešto boli ili nešto muči. I sam kaže da je dobro. Više mu ja idem na živce kao zabrinuta majka koja svakih par minuta pita jel te šta boli, kako si i sl.“, kaže mama Ana dodajući da na početku Mate mora primiti 4 doze. „U prvih mjesec dana idu prve početne 4 doze da se dobije ta koncentracija koja je potrebna, nakon toga idu održavajuće doze svaka četiri mjeseca.“
Iza Ane Alapić, njezina Mate, ali i svih roditelja i djece iz udruge Kolibrići je borba koja je trajala više do dvije godine. U cijelom tom razdoblju bilo je i teških trenutaka. No nikad onih u kojima bi se i pomislilo na odustajanje. Sad se konačno, kaže Alapić, mogu okrenuti razmišljanju o budućnosti. „Veselim se što je to sve skupa iza nas i što napokon možemo razmišljati o Matinom napretku u smislu razvoja, a ne samo o Spinrazi.“, istaknula je Alapić.
Povjerenstvo Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje za lijekove sredinom srpnja je prihvatilo prijedlog da se odobri primjena lijeka Spinraza na teret sredstava HZZO-a kod odraslih bolesnika, kao i onih na respiratoru.
U Hrvatskoj je 50-ak oboljelih od spinalne mišićne atrofije, od kojih je više od 30 djece.
