povezane vijesti
Nakon Siska, Omiša, Pisarovine i Novske Udruga roditelja djece oboljele od spinalne mišićne atrofije Kolibrići organizirala je danas na Markovom trgu u u Zagrebu još jedan u nizu prosjeda pod nazivom ‘Spinraza za sve’.
Više od 5oo ljudi okupilo se tražeći da se lijek za tu bolest odobri svima te da se ukine diskriminatorna odluka HZZO-a koja onemogućuje dobivanje lijeka starijima od 18 godina i onima na respiratoru.
“Danas imamo 17-ero djece u postupku liječenja spinrazom i 12-ero u kliničkoj studiji. Međutim, njih 12-ero na respiratoru i njih 19 odraslih je diskriminirano.”, rekla je Ana Alapić, predsjednica Udruge.
Članove udruge u zgradi Vlade primili su premijer Andrej Plenković, ministar zdravstva Milan Kujundžić te stručnjaci iz KBC-a Rebro. Ministar Kujundžić nakon sastanka je izjavio kako će sredstva biti osigurana, ali hoće li lijek biti dostupan svima – odlučit će Povjerenstvo za lijekove HZZO-a, koje će se ponovno sastati u roku od 15 dana.
“Novci neće biti ti, koji će biti zapreka, a prejudicirati što će struka reći ne mogu, ali prema dinamici koja se događa u zemljama Europske unije, gdje se u zadnjih nekoliko mjeseci u nekoliko zemalja krenulo s liječenjem djece koja su na respiratoru, ima naznaka da bi se moglo u tome pravcu odvijati.”, rekao je ministar Kujundžić za Media servis.
Predsjednica Udruge Ana Alapić nakon sastanka u Vladi za Media servis je rekla :”Meni je jasno da ja moram pričekati stav struke. Ja iskreno vjerujem, prema onome što se dešava u svijetu, da će stav struke biti pozitivan i u našu korist. Djelomično sam zadovoljna zbog pitanja što će biti s onima starijima od 18 godina – evidentno je da će oni morati duže čekati.”
Podsjetimo, u travnju prošle godine lijek Spinraza je uvršten na osnovnu listu lijekova HZZO-a, no ta odluka nije obuhvatila sve oboljele.
foto – vlada.hr
facebook/Ana Alapić
